ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย หรือ NF Club Thailand พร้อมด้วยตัวแทนครอบครัวผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม (Neurofibromatosis type 1 หรือ NF1) ยื่นจดหมายเปิดผนึกต่อตัวแทน สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) และหน่วยงานที่เกี่ยวข้องเพื่อขอความสนับสนุนการรักษาพยาบาลให้แก่ผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมที่มีเนื้องอก และพิจารณาการบรรจุยารักษาเข้าสู่ชุดสิทธิประโยชน์ของ สปสช. เพื่อช่วยบรรเทาค่าใช้จ่ายของผู้ป่วย เนื่องจากโรคนี้เป็นหนึ่งในโรคหายากที่มีค่าใช้จ่ายในการรักษาพยาบาลสูงเฉลี่ย 2-3 ล้านบาทต่อปี ซึ่งในประเทศไทยคาดว่ามีผู้ป่วยกลุ่มที่ต้องการรักษาเร่งด่วนราวๆ (50-60) ราย จากผู้ป่วยทั้งหมด ประมาณ 20,000 ราย โดยจดหมายฉบับนี้ถูกยื่นภายในงานวันโรคหายาก ประเทศไทย ครั้งที่ 15 เมื่อวันที่ 23 กุมภาพันธ์ที่ผ่านมา
โรคท้าวแสนปม หรือ เอ็น เอฟ วัน (NF1) เป็นหนึ่งในโรคหายากทางพันธุกรรม ที่ไม่ติดต่อ และไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ โดยมีสาเหตุมาจากการกลายพันธุ์ของยีน NF1 มีทั้งชนิดที่เห็นเป็นตุ่มก้อนปรากฏตามผิวหนัง และชนิดที่ไม่ปรากฏตุ่มก้อนตามผิวหนัง แต่จะเกิดเป็นเนื้องอกของระบบประสาทแทน เช่น ประสาทตา หรือในสมอง ซึ่งเป็นชนิดที่พบได้น้อยกว่าแต่มีความอันตรายอย่างมาก[1] ผู้ป่วยโรคนี้มักได้รับการวินิจฉัยล่าช้าเนื่องจากอาการของโรคจะค่อยๆปรากฏเพิ่มขึ้นตามอายุของผู้ป่วย จากการเก็บข้อมูลพบว่ามีเพียง 36.8%[2] ของผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยก่อนอายุ 10 ปี ซึ่งการรักษาจะมีทั้งการผ่าตัดและการใช้ยาบรรเทาอาการเพื่อลดความเจ็บปวด แต่ก้อนเนื้อก็สามารถเกิดซ้ำได้อีก
นางภมรมาส สาลีพัฒนา ผู้ก่อตั้งชมรมผู้ป่วยท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย กล่าวว่า “กว่า 9 ปีของการก่อตั้งชมรมและทำงานร่วมกับผู้ป่วยท้าวแสนปมในประเทศไทย เราได้พบเห็น อุปสรรคที่ผู้ป่วยเองและครอบครัว ต้องเผชิญ ตั้งแต่ความเจ็บปวดจากอาการของโรค ความทุกข์ใจจากการถูกกีดกันทางสังคม ตลอดจนการแบกรับค่ารักษาพยาบาลที่มีมูลค่าสูง อีกทั้งยังมีคนอีกจำนวนมากที่ยังขาดความเข้าใจที่ถูกต้องเกี่ยวกับโรคท้าวแสนปม โดยเฉพาะความเข้าใจผิดว่าเป็นโรคติดต่อ ส่งผลให้เกิด ช่องว่างทางด้านสิทธิมนุษยชน รวมถึงผู้ป่วยเองก็ยังขาดโอกาสในการเข้าถึงการรักษาที่เหมาะสมและทันท่วงที
งานของชมรมเราครอบคลุมตั้งแต่การส่งเสริมความเข้าใจที่ถูกต้องให้กับประชาชนทั่วไป ไปจนถึงการดูแลจิตใจผู้ป่วย โดยมีการเชิญจิตแพทย์มาช่วยพูดคุยและให้คำแนะนำ จึงเป็นพื้นที่ปลอดภัยให้แก่ผู้ป่วยและครอบครัว อีกทั้งยังมีบทบาทสำคัญในการเป็นกระบอกเสียงให้กับผู้ป่วยไปยังหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง เพื่อสื่อสารความจำเป็นเร่งด่วนของการช่วยเหลือผู้ป่วยโรคนี้ การยื่นจดหมายเปิดผนึกต่อ สปสช.และผู้เกี่ยวข้อง ในครั้งนี้ ถือเป็นอีกหนึ่งความมุ่งมั่นสำคัญของชมรม ที่มุ่งสร้างการเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ โดยเฉพาะการเพิ่มโอกาสในการเข้าถึงการรักษา ยกระดับมาตรฐานการดูแล ส่งเสริมความเท่าเทียม และเปลี่ยนแปลงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมให้ดีขึ้นอย่างยั่งยืนในอนาคต”
ด้านนายยุทธนา เขียวขุนศรี คุณพ่อของนายกฤตภาส เขียวขุนศรี (พาส) ผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมวัย 18 ปี เปิดเผยว่า “น้องพาสเป็นลูกชายคนโตของที่บ้าน ตอนเกิดมาไม่ได้มีอาการผิดปกติใดๆ ต่อมาอาการของโรคเริ่มแสดงออกในช่วงที่น้องพาสเรียนอนุบาล เริ่มจากการมีเหงื่อออกมากที่หัวและมีก้อนเนื้อเล็กๆ ขึ้นบนตัว เมื่อตรวจชิ้นเนื้อก็พบว่าเป็นโรค NF1 อาการของน้องพาสเริ่มรุนแรงขึ้นเมื่ออายุ 6 ขวบ เอวด้านขวาผิดรูป มีก้อนเนื้อโตขึ้นเรื่อยๆ
จนส่งผลต่อการเดิน ผมต้องแบ่งเวลามาดูแลลูกสลับกับภรรยา รวมถึงพาไปรักษาทั้งโรงพยาบาลรัฐและเอกชน
ในฐานะพ่อ การเห็นลูกเจ็บป่วยในวัยที่ควรมีชีวิตที่ดีและยังมีอนาคตอีกยาวไกล เป็นความรู้สึกที่เจ็บปวดที่สุด ยิ่งลูกโตขึ้น ความเจ็บปวดจากโรคก็ยิ่งรุนแรง แค่เคลื่อนไหวร่างกายเล็กน้อยก็ยังเจ็บ จนเมื่อปี 2019 พบว่าก้อนเนื้อที่อยู่ภายในไม่สามารถผ่าตัดออกได้หมด เพราะมีความเสี่ยงสูงที่จะเสียชีวิต แพทย์จึงได้ทำแค่ประคับประคองให้มีชีวิตต่อไปได้โดยผ่าตัดจัดรูปกระดูกใส่เหล็กบริเวณกระดูกสันหลังแทน ต่อมาช่วงปี 2023 ก้อนเนื้อในช่องท้องโตขึ้นมาก ขนาด 18*20ซม. ทำให้กระทบการใช้ชีวิตประจำวันอย่างมาก และ ปี 2024 ตอนนั้นก็เริ่มได้ข่าวว่ามียารักษาโรคนี้แล้ว ตอนนี้น้องพาสได้พบแพทย์เฉพาะทางที่โรงพยาบาลจุฬาฯ เริ่มใช้ยาพุ่งเป้าสำหรับ NF1 ที่มีก้อนเนื้องอกโดยเฉพาะ หลังจากกินยาน้องพาสก็กลับมากินอาหารได้ พูดจาได้ ตั้งแต่เดือนแรก แต่อวัยวะช่วงล่างยังไม่สามารถใช้การได้ ยังมีปัญหาเรื่องการขับถ่าย และยังเดินไม่ได้ สันนิษฐานว่าเกิดจากก้อนเนื้องอกขนาดใหญ่ในช่องท้องกดทับเส้นประสาทต่างๆ”
“ความหวังของผมในทุกวันนี้คือการอยากเห็นลูกมีอาการดีขึ้น และสามารถดูแลตัวเองได้ ผมยอมทำทุกอย่างเพื่อหาค่ารักษา แม้จะมีสิทธิ์บัตรทอง แต่ค่ารักษาในหลายรายการก็ยังไม่ครอบคลุม โดยเฉพาะค่ายาที่ไม่ได้อยู่ในบัญชียาหลัก ในการยื่นจดหมายเปิดผนึกจากชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทยในครั้งนี้ ผมมีความหวังว่า สปสช.จะรับพิจารณาถึงความจำเป็นเร่งด่วนของโรคท้าวแสนปมมากขึ้น” นายยุทธนากล่าวทิ้งท้าย
ในปัจจุบัน ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย มุ่งเน้นในการส่งเสริมคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นให้แก่ผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมทั่วประเทศกว่า 400 ราย โดยมีจุดประสงค์ในการเพิ่มโอกาสการดำรงชีวิตอย่างมีสิทธิ์เท่าเทียมในสังคม การยื่นจดหมายเปิดผนึกจากชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทยในครั้งนี้ ถูกจัดทำขึ้นเพื่อแสดงถึงความจำเป็นและมุ่งมั่นในการแก้ไขปัญหาที่ผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมต้องประสบ รวมถึงการแบ่งปันข้อมูลไปยังภาคส่วนและหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง เพื่อส่งเสริมให้มีการเสริมสร้างนโยบายที่เป็นรูปธรรม ซึ่งจะช่วยให้ผู้ป่วยมีโอกาสเข้าถึงการรักษาที่ได้มาตรฐานอย่างเท่าเทียมกัน โดยชมรมจะยังคงมุ่งมั่นติดตามความคืบหน้าและดำเนินกิจกรรมต่างๆ อย่างต่อเนื่อง เพื่อเป็นศูนย์กลางกำลังใจแก่ผู้ป่วย และร่วมมือกับหน่วยงานที่เกี่ยวข้องในการให้คำแนะนำด้านสุขภาพและการดูแลอย่างไม่หยุดยั้ง
